В Айове семье Уокеров сообщили, что частная компания, управляющая медицинским обеспечением их сына по программе Medicaid, намерена почти на 40% сократить расходы на помощников, благодаря которым он может жить дома, а не в учреждении.
Сэму Уокеру 35 лет. У него тяжёлая форма аутизма и другие нарушения развития. Он глухой и не может говорить. Иногда, когда он расстроен, он бьёт себя или окружающих.
Medicaid выделяет около 8500 долларов в месяц на оплату труда помощников, которые приходят в квартиру Сэма в цокольном этаже дома его родителей. Они помогают ему одеваться, мыться и есть, а также сопровождают его на прогулках и мероприятиях: например, в рестораны, на волонтёрскую работу в Goodwill и в спортивный центр или на прогулочные тропы в парках. Помощники придерживаются строгого распорядка, который успокаивает Сэма.
Родители считают, что без услуг на дому сыну пришлось бы переехать в специализированное учреждение в другом штате. Разлука разбила бы им сердце, а расходы для налогоплательщиков были бы гораздо выше. Они стараются оставить Сэма дома, зная, что перемены вызывают у него тревогу.
«Меньше всего я хочу помещать его в какое-нибудь учреждение, откуда его просто выгонят», — сказала мать Сэма, Лейза Уокер. Департамент здравоохранения и социальных служб Айовы не ответил на вопросы о деле семьи.
Сокращение федерального финансирования усиливает давление на услуги
Защитники прав пациентов говорят, что власти Айовы, по-видимому, пытаются сдержать расходы Medicaid, сокращая финансирование услуг на дому и в местном сообществе для людей с инвалидностью. Им известно о нескольких семьях, столкнувшихся с похожими трудностями.
Защитники прав людей с инвалидностью ожидают, что давление усилится, когда штаты будут реагировать на сокращение федерального финансирования Medicaid, предусмотренное главным законом администрации Трампа о налогах и государственных расходах.
Джун Кляйн-Бэкон, исполнительный директор Ассоциации людей с черепно-мозговыми травмами Айовы, считает, что сокращения и предлагаемые изменения правил, по-видимому, стали негласной попыткой сэкономить на фоне дефицита бюджета штата и ожидаемого уменьшения федерального финансирования Medicaid.
Программу Medicaid совместно финансируют федеральное правительство и власти штатов. Она обеспечивает медицинскую помощь людям с низкими доходами и людям с инвалидностью. Сэм Уокер — один из почти 2 миллионов участников программ, известных как «программы-исключения Medicaid». Они оплачивают уход, который позволяет людям с инвалидностью и людям в возрасте 65 лет и старше жить дома.
В отличие от большинства других частей Medicaid, участие в таких программах для штатов необязательно. Губернатор Айдахо указал на это, предложив законодателям рассмотреть возможность их сокращения. Защитники прав людей с инвалидностью опасаются, что так же поступят и другие штаты. Руководители Колорадо, Миссури и Небраски рассматривали такие сокращения.
Лейза Уокер слышала, как представители администрации Трампа утверждали, что сокращение федеральных расходов на Medicaid должно уменьшить расточительство, мошенничество и злоупотребления. По её словам, на практике результат будет другим: «Это реальные люди, реальные семьи, и такие решения причиняют людям настоящие страдания. Сейчас очень страшно».
По словам Лейзы Уокер, Iowa Total Care — частная страховая компания, управляющая медицинскими льготами Сэма по Medicaid, — намерена сократить оплату ухода на дому примерно на 3200 долларов в месяц. Представители компании сказали судье, что действуют по указанию властей штата, но не оспаривали расчёты Лейзы Уокер.
Сэм участвует в программе-исключении Medicaid уже 30 лет. Программа оплачивает помощь так называемых специалистов по непосредственному уходу; один из них работает с Сэмом 25 лет. Родителям не платят за часы, когда они заботятся о сыне без помощников.
Лейза и Кент Уокеры приехали из своего дома в Де-Мойн на слушание по апелляции. Административный судья сидел за деревянным столом в конференц-зале. Напротив Уокеров и их адвоката были три представителя Iowa Total Care, дочерней компании национального страховщика Centene.
Лейза рассказала, что рост Сэма — 6 футов, а вес — 230 фунтов. Он знает некоторые жесты, но ему трудно общаться, сказала она. Когда Сэм расстраивается или его привычный распорядок нарушается, он иногда громко кричит и бьёт себя или других. «На это невыносимо смотреть», — свидетельствовала она.
«Он не плохой человек, — сказала Лейза. — Он не понимает, насколько он сильный».
По её словам, семья постаралась бы сохранить работу основного помощника при планируемом сокращении финансирования Medicaid, но ей пришлось бы отказаться от услуг других помощников, которые работают по ночам и выходным. Рядом с их домом на юге Айовы нет учреждения, способного удовлетворить сложные потребности Сэма. Менеджер по ведению его дела сказала Лейзе, что ближайшим подходящим и безопасным вариантом может быть учреждение во Флориде.
Лейза Уокер свидетельствовала, что содержание сына в учреждении обходилось бы программе Medicaid примерно в 22 000 долларов в месяц — более чем вдвое дороже ухода на дому.
Психиатр Сэма Кристофер Окииси, который давно его наблюдает, рассказал суду, что семье и помощникам потребовались годы, чтобы создать для него «хрупкую», но устойчивую жизнь.
Лори Палм, старший руководитель Iowa Total Care, сообщила, что Medicaid оплачивает Сэму около 16 часов помощи в день. По её словам, значительная часть этого времени уходит на «присмотр». Палм сказала, что власти штата сообщили компании: программа должна оплачивать главным образом время, отведённое на «развитие навыков», а не на присмотр.
Уокеры показали судье документ, в котором прежний руководитель программы Medicaid в Айове указал, что присмотр за людьми с инвалидностью может считаться оплачиваемой услугой.
Глухой Сэм Уокер, у которого тяжёлая форма аутизма, общается жестами с матерью Лейзой Уокер в спортивном центре в Оттумве, штат Айова.
Судья Рейчел Морган спросила представителей Iowa Total Care, было ли новое изменение правил письменно оформлено департаментом здравоохранения и социальных служб штата. Они ответили, что нет, и не смогли назвать сотрудника департамента, который дал компании новые указания.
Во время слушания судья отметила, что для человека вроде Сэма Уокера умение управлять своими эмоциями может быть важной частью развития навыков. По итогам разбирательства судья вынесла решение в пользу семьи, указав, что попытка страховщика сократить оплачиваемые часы ухода была неправомерной. Страховщик обжаловал решение у руководителя департамента здравоохранения и социальных служб Айовы, который может его отменить. Спор может в итоге дойти до суда штата.
Iowa Total Care и департамент здравоохранения и социальных служб штата не ответили на вопросы о сообщениях, что многие другие жители Айовы с инвалидностью сталкиваются с сокращением оплачиваемых Medicaid часов ухода. Представитель департамента Даниэль Сэмпл написала, что ведомство поддерживает услуги на дому и в местном сообществе, поскольку они помогают «штатам экономить, позволяя избегать дорогостоящего длительного ухода в учреждениях».
Представители федерального департамента здравоохранения и социальных служб, который курирует Medicaid на национальном уровне, не ответили на просьбу прокомментировать ситуацию.
Как появились программы домашнего ухода
Программы-исключения Medicaid появились после того, как президент Рональд Рейган узнал об Айове Кэти Беккет — девочке с инвалидностью, которой пришлось несколько месяцев жить в больнице, потому что Medicaid не оплачивала уход на дому. Республиканец Рейган счёл возмутительным, что Кэти вынуждена жить в больнице, хотя домашний уход обошёлся бы дешевле.
Конгресс разрешил штатам использовать средства Medicaid для оплаты ухода на дому. Это сделали необязательным для штатов, чтобы предоставить им гибкость и поощрять новые подходы.
По словам Ким Мушено, старшего директора по политике Medicaid в организации The Arc of the United States, представляющей людей с интеллектуальными нарушениями и нарушениями развития, обозначение этих расходов как необязательных «программ-исключений» также помогло сделать перемены политически приемлемее.
До этого перспективы младенцев, родившихся с тяжёлой инвалидностью, были совсем другими, рассказала Мушено: «Врачи советовали семьям забыть о них и поместить их в учреждение».
Программы-исключения уже сокращали
Программы-исключения Medicaid действуют во всех штатах, но набор услуг и число участников существенно различаются. Из-за ограниченного финансирования люди часто месяцами или годами ждут включения в программу. По данным KFF, некоммерческой организации, занимающейся информацией о здоровье и включающей KFF Health News, в списках ожидания или списках заинтересованных в услугах программы в США находилось более 600 000 человек.
Защитники прав людей с инвалидностью и организации, предоставляющие уход, десятилетиями добивались сохранения финансирования этих программ. Однако один из представителей национальной организации сообщил, что сейчас угроза кажется особенно серьёзной.
«Когда сокращают Medicaid, люди с инвалидностью оказываются в центре последствий», — сказала Барбара Меррилл, исполнительный директор Американской сети общественных результатов и ресурсов, представляющей организации, которые помогают людям с интеллектуальными нарушениями и аутизмом.
Подобное уже происходило после того, как Конгресс сократил финансирование Medicaid. Об этом говорится в исследовании, опубликованном в журнале Health Affairs.
Штаты могут вновь ограничить программы-исключения: сократить число участников, уменьшить объём покрываемых услуг или снизить оплату труда помощников, которых и без того не хватает.
Однако, по словам Мушено, штаты, пытающиеся сократить программы ухода на дому, могут столкнуться с судебными исками. Верховный суд США постановил, что люди с инвалидностью имеют право жить вне учреждений, если это возможно. На это решение по делу Olmstead v. L.C. ссылались в исках против штатов, которые не предоставляют альтернатив дому престарелых и подобным учреждениям.
Несколько жителей Айовы, состоящих в группе для участников Medicaid в Facebook, сообщали, что их семьи получили уведомления о предстоящем сокращении покрытия услуг по уходу на дому для людей с инвалидностью.
Энди Кёттел, основной помощник Сэма Уокера, работает с ним с начальной школы. Кёттел трудится полный день и умеет успокоить Сэма в большинстве ситуаций, в том числе во время вспышек гнева. По словам Кёттела, их отношения выстраивались годами и во многом благодаря им Сэм может продолжать жить дома с родителями.
«Если бы меня не было рядом, им всем пришлось бы невероятно трудно», — сказал он.